Cotidiano

Mudando as Percepções do Autismo no Egito

‘Doença, epidemia’. Estes são os termos que são comumente, e incorretamente, associados ao autismo. Dizer que essa neurodivergência é mal compreendida na sociedade egípcia e além é um eufemismo, mas, nos últimos anos, muitos indivíduos trabalharam incansavelmente para alterar suas percepções – e continuam a fazer progressos excepcionais.

O autismo é uma condição de desenvolvimento complexa ao longo da vida, caracterizada por desafios com habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não verbal. Existem muitos tipos, e aqueles com autismo são comumente considerados como pertencentes a um ‘espectro’, e cada pessoa experimenta um conjunto diferente de forças e desafios.

Algumas pessoas com autismo podem ter dificuldade em interpretar as nuances da interação social ou experimentar intensidade sensorial, incluindo em relação ao som, luz, temperatura e cheiro, que podem ser percebidos de maneiras extremas ou incomuns. Outros podem desenvolver interesses altamente focados e ser hábeis no pensamento lógico e ter uma capacidade de memória particularmente precisa. Alguns podem viver de forma independente, tendo autismo apenas de forma moderada, enquanto outros precisam de apoio contínuo desde tenra idade.

Egyptian Autistic Society

As atitudes em relação ao autismo no Egito mudaram muito nas últimas décadas, e ninguém testemunhou essa mudança como Dahlia Soliman, fundadora da Egyptian Autistic Society, uma organização sem fins lucrativos que apóia pessoas com autismo, especialmente crianças, e suas famílias. Desde sua experiência como babá de uma criança com síndrome de Down aos onze anos, ela começou a dedicar seu tempo a trabalhar com crianças com necessidades especiais. Após seu bacharelado em psicologia pela University of New South Wales, na Austrália, e subsequente mestrado pela University of Birmingham do Reino Unido, que se especializou em autismo, ela voltou ao Cairo para estabelecer a sociedade.

“As suposições incorretas sobre o autismo existiam mais quando começamos, em 1999. No início, você ainda veria as pessoas que viam [as pessoas autistas] como tocadas por espíritos, mas acho que isso realmente diminuiu muito. Comparado com antes, é muito mais aceitável – não é mais tabu ter um filho com necessidades especiais.”

Dahlia Soliman, fundadora da Egyptian Autistic Society

Muito desse mal-entendido anterior sobre o que é o autismo na sociedade egípcia pode ser atribuído à falta de conscientização da comunidade científica. Na região do Oriente Médio e Norte da África, o autismo só se tornou um campo de interesse no final da década de 1990, e há uma notável falta de publicações científicas sobre o assunto nessa região. O centro de grande parte da pesquisa dedicada ao autismo ocorreu em países ricos de língua inglesa, levando à crença preocupante de que o autismo é menos prevalente em culturas “não ocidentais”. Isso é algo que Dahlia testemunhou em primeira mão quando a Egyptian Autistic Society foi estabelecida pela primeira vez.

“70 a 80 por cento dos casos que costumavam chegar a mim foram mal diagnosticados, mesmo pelos maiores pediatras, neurologistas e psiquiatras. Isso foi terrível, pois eles estavam sendo tratados para coisas diferentes e recebendo a terapia errada ”, descreve Dahlia. De acordo com sua experiência, esses diagnósticos errados incluíam paralisia cerebral e o chamado ‘retardo mental’ – “coisas que simplesmente não estão relacionadas ao autismo”, explica ela.

Nos últimos vinte anos, as lacunas nos estudos científicos relacionados à prevalência do autismo no Oriente Médio e no Norte da África estão lentamente sendo preenchidas. O interesse pelo campo cresceu principalmente no Egito e na Arábia Saudita, que produziram a maior parte das pesquisas nos últimos anos. Ao longo desse período de tempo, o progresso também foi feito na prática, e a Egyptian Autistic Society tem desempenhado um papel importante na promoção de campanhas de conscientização e no apoio a indivíduos autistas de várias maneiras. Dahlia está sempre empenhada em transmitir o fato de que, ao apoiar crianças autistas, a intervenção precoce é fundamental.

Quanto mais intervenção precoce você puder fazer, melhor será o prognóstico. Ensinamos a eles coisas básicas como treinamento para usar o penico, como comer sozinho, reconhecer seus pais e terapia da fala.

Dahlia Soliman

O conceito de intervenção precoce é aquele com o qual Nagwa Khedr está muito familiarizado. Depois de se interessar por toda a vida pela psicologia infantil e trabalhar com crianças com necessidades especiais de aprendizagem, ela se tornou a primeira provedora de Floortime no Egito.

DIR Floortime é uma terapia baseada no relacionamento baseada em brincadeiras, onde terapeutas e pais se envolvem com a criança através da participação em seus interesses particulares.

“É muito dirigido por crianças”, explica Nagwa. “Tentamos seguir o exemplo da criança, tentamos entrar no mundo da criança e, em seguida, lentamente tentamos desafiá-la de uma forma empática e lúdica. Você vê muitos efeitos positivos, especialmente na área de comunicação e habilidades sociais, pois o ambiente de jogo realmente ajuda a família e a criança a se conectarem. ”

À medida que as crianças vão além dos primeiros estágios de desenvolvimento, chega a hora de se inscreverem no sistema educacional, o que traz muitos obstáculos para as crianças autistas. Dahlia explica que um dos principais objetivos da Egyptian Autistic Society (EAS) é facilitar o “mainstreaming”, a integração de crianças autistas na escola regular.

Egyptian Autistic Society

“Eu sempre fui pró-mainstreaming”, diz ela. “Tive um programa de integração em execução há mais de 15 anos com o EAS. Ensinamos às crianças coisas como levantar a mão para pedir para ir ao banheiro, ficar na fila, escrever no quadro-negro ou copiar de um quadro branco. Então, todas as habilidades de que eles precisam, até mesmo como jogar e como pedir coisas, e se não forem verbais, nós os ensinamos por meio de imagens. Nós não apenas ajudamos na transição, mas reforçamos nosso sistema nas escolas regulares. ”

O sistema é eficiente – mas integrá-lo em todos os níveis da sociedade é um desafio.

“Até agora, só conseguimos fazer isso em escolas particulares. O problema é nas escolas públicas que você já tem cerca de 60 alunos em uma sala de aula e um professor, portanto, adicionar uma criança autista a este ambiente não irá beneficiá-los ”.

Segundo ela, é preciso destinar mais recursos ao sistema público de ensino para criar um ambiente mais inclusivo para esses alunos. Graças à colaboração do EAS com o Ministério da Educação, existe uma lei exigindo que todas as escolas no Egito sejam ‘inclusivas’.

“Mas para que isso seja uma realidade, precisamos reduzir o número de alunos nas aulas, atualizar a formação dos professores e aumentar o número de professores nas aulas também”, explica Dahlia.

Além de concentrar esforços na integração dos alunos, Dahlia e o EAS também lançaram uma série de campanhas e trabalharam com o Ministério da Educação para trazer mudanças positivas para os egípcios autistas. Em 2019, ocorreu a campanha ‘Passe a Luz’, que trouxe treinamento especial sobre como apoiar indivíduos autistas em todas as províncias do Egito. O EAS também fez parceria recentemente com o McDonalds.

“Eles apoiaram nossos alunos com formação profissional e nos ajudaram a divulgar. Estamos trabalhando para mostrar as habilidades dos autistas que os tornam empregáveis. Alguns são realmente bons em inserir dados com precisão por horas, por exemplo ”, observa Dahlia.

Apesar do progresso feito aos trancos e barrancos recentemente, ainda há muito progresso a ser feito para tornar a sociedade egípcia mais inclusiva para as pessoas com autismo – e de acordo com Nagwa, todos têm um papel a desempenhar.

“Precisamos de muita e muita consciência. Com a consciência virá a aceitação. Muitas famílias reclamaram que não podem levar seus filhos a um restaurante porque as pessoas ficarão olhando se a criança está tendo algum comportamento “atípico”, o que coloca muita pressão sobre os pais. Na verdade, há uma mentalidade no Egito de que, tudo bem, meu filho é autista, então não devo sair e deixar que as pessoas os vejam ou fale sobre eles ”, diz Dahlia.

“Eu acredito que os pais de crianças autistas devem sair e educar os outros sobre seus próprios filhos e experiências.”

Essa percepção pode ajudar adultos não diagnosticados a se entenderem melhor se suspeitarem de autismo. Dahlia explica que se as pessoas atingiram a idade adulta sem diagnóstico, então o caso provavelmente será leve, mas um diagnóstico pode “aliviar a ansiedade” para aqueles que podem ter uma história de luta para manter relacionamentos e entender dicas sociais.

Dahlia afirma que a conscientização também deve ser aumentada entre a comunidade médica.

Até hoje, as escolas de medicina egípcias ainda não ensinam sobre autismo, elas têm apenas um parágrafo sobre o assunto nos livros didáticos. Não existe um programa de graduação que prepare você para ser um terapeuta para pessoas com autismo no Egito. Isso nos levou a desenvolver uma parceria com a Helwan University, onde recebemos seus alunos do quarto ano de medicina no centro EAS para receber treinamento prático. ”

Da perspectiva de Dahlia e Nagwa, trabalhar com a comunidade autista traz tantos prazeres quanto desafios. Com uma estimativa de 800.000 pessoas autistas vivendo no Egito, a disseminação da consciência só pode aproximar a sociedade e construir empatia para com aqueles que percebem o mundo ao seu redor de forma diferente.

“Trabalhar nesta área traz alegria para mim”, afirma Nagwa. “Eu descobri muito sobre minhas próprias necessidades sensoriais ao compreender as dos outros.”

Tradução do artigo original de Olivia Mustafa publicado no Egyptian Streets

Categorias:Cotidiano, Educação

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